Lorenzo es un bebé que padece el síndrome de Prader Willi, una compleja enfermedad genética que afecta a muchas partes del cuerpo. Un delicado albúm ilustrado que normaliza y das visibilidad a las enfermedades raras.
Categoría: A partir de 6 años
Autor ROMERO HERNÁNDEZ, Soraya
EAN/ISBN: 9783952555521
Incorporado en el catálogo: 13/01/2022
Formato: TAPA DURA
Subtítulos: Ilustraciones de Carla Álvarez García
Número de páginas: 56
Lorenzo es un niño con Prader-Willi, un síndrome poco común que le proporciona superpoderes. Pero para poder manejarlos necesitará la ayuda de su mamá y su papá, que descubrirán que también tienen unos superpoderes casi tan increíbles como los del propio Lorenzo.
El objetivo de este libro infantil es contar la historia de Lorenzo y destacar la importancia de la detección temprana y la visibilidad de las enfermedades raras.
El síndrome de Prader-Willi es una enfermedad genética compleja que afecta a muchas partes del cuerpo. En la infancia, esta afección se caracteriza por un tono muscular débil (hipotonía), dificultades de alimentación, un crecimiento deficiente y un retraso en el desarrollo. Se calcula que el síndrome de Prader-Willi afecta a una de cada 10.000 a 30.000 personas en todo el mundo.
Como todas las enfermedades raras, el bienestar del paciente está ligado a un entorno controlado y a un apoyo especializado. La detección precoz es vital para establecer un protocolo de actuación que mejore la calidad de vida del paciente y sus familias, y la concienciación y la visibilidad son esenciales para que la sociedad comprenda su comportamiento y sepa actuar en consecuencia.
Las ilustraciones del libro están realizadas por Carla Álvarez, una niña de 12 años con un talento y una sensibilidad increíbles.
Con cada ejemplar adquirido de este libro, la autora realiza una donación a la Asociación del Síndrome de Prader Willis en Suiza y en España.
También puedes comprar el libro en español aquí.
Os dejamos el vídeo en el que Soraya Romero presentaba su proyecto: