LORENZO TIENE SUPERPODERES

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Resumen

Lorenzo es un bebé que padece el síndrome de Prader Willi, una compleja enfermedad genética que afecta a muchas partes del cuerpo. Un delicado albúm ilustrado que normaliza y das visibilidad a las enfermedades raras.

Cantidad
  • 22.00 CHF

Categoría: A partir de 6 años

Editorial AUTOEDICIÓN

Autor ROMERO HERNÁNDEZ, Soraya

EAN/ISBN: 9783952555507

Incorporado en el catálogo: 13/01/2022

Formato: TAPA DURA

Subtítulos: Ilustraciones de Carla Álvarez García

Número de páginas: 56

Lorenzo es un niño con Prader-Willi, un síndrome poco común que le proporciona superpoderes. Pero para poder manejarlos necesitará la ayuda de su mamá y su papá, que descubrirán que también tienen unos superpoderes casi tan increíbles como los del propio Lorenzo.

El objetivo de este libro infantil es contar la historia de Lorenzo y destacar la importancia de la detección temprana y la visibilidad de las enfermedades raras. 

El síndrome de Prader-Willi es una enfermedad genética compleja que afecta a muchas partes del cuerpo. En la infancia, esta afección se caracteriza por un tono muscular débil (hipotonía), dificultades de alimentación, un crecimiento deficiente y un retraso en el desarrollo. Se calcula que el síndrome de Prader-Willi afecta a una de cada 10.000 a 30.000 personas en todo el mundo.

Como todas las enfermedades raras, el bienestar del paciente está ligado a un entorno controlado y a un apoyo especializado. La detección precoz es vital para establecer un protocolo de actuación que mejore la calidad de vida del paciente y sus familias, y la concienciación y la visibilidad son esenciales para que la sociedad comprenda su comportamiento y sepa actuar en consecuencia.

Las ilustraciones del libro están realizadas por Carla Álvarez, una niña de 12 años con un talento y una sensibilidad increíbles.

Con cada ejemplar adquirido de este libro, la autora realiza una donación a la Asociación del Síndrome de Prader Willis en Suiza y en España.

También puedes comprar el libro en alemán aquí.

Os dejamos el vídeo en el que Soraya Romero presentaba su proyecto: