Lorenzo ist ein Baby, das unter dem Prader-Willi-Syndrom leidet, einer komplexen genetischen Krankheit, die viele Teile des Körpers betrifft. Ein delikater Bilderbuch, der seltene Krankheiten normalisiert und sichtbar macht.
Kategorie: Ab 6 Jahre
Autor ROMERO HERNÁNDEZ, Soraya
ISBN: 9783952555521
Hinzugefügt zum Katalog am: 13.01.2022
Format: HARDCOVER
Subtítulos: Illustrationen von Carla Álvarez García
Seitenzahl: 56
Lorenzo ist ein Kind mit Prader-Willi, einem seltenen Syndrom, das ihm Superkräfte verleiht. Um mit ihnen fertig zu werden, braucht er die Hilfe seiner Mutter und seines Vaters, die feststellen werden, dass auch sie über fast so unglaubliche Superkräfte verfügen wie die von Lorenzo selbst.
Das Ziel dieses Kinderbuchs ist es, Lorenzos Geschichte zu erzählen und darauf hinzuweisen, wie wichtig es ist, seltene Krankheiten frühzeitig zu erkennen und sichtbar zu machen.
Das Ziel dieses Kinderbuchs ist es, Lorenzos Geschichte zu erzählen und darauf hinzuweisen, wie wichtig es ist, seltene Krankheiten frühzeitig zu erkennen und sichtbar zu machen.
Das Prader-Willi-Syndrom ist eine komplexe genetische Krankheit, die viele Teile des Körpers betrifft. Im Kindesalter ist die Krankheit durch einen schwachen Muskeltonus (Hypotonie), Fütterungsschwierigkeiten, schlechtes Wachstum und Entwicklungsverzögerungen gekennzeichnet. Das Prader-Willi-Syndrom betrifft schätzungsweise einen von 10.000 bis 30.000 Menschen weltweit.
Wie bei allen seltenen Krankheiten ist das Wohlbefinden des Patienten an eine kontrollierte Umgebung und spezielle Unterstützung gebunden. Eine frühzeitige Erkennung ist entscheidend, um ein Handlungsprotokoll zu erstellen, das die Lebensqualität der Patienten und ihrer Familien verbessert. Ausserdem sind Bewusstsein und Sichtbarkeit wichtig, damit die Gesellschaft ihr Verhalten versteht und weiss, wie sie entsprechend handeln kann.
Die Illustrationen im Buch stammen von Carla Álvarez, einem 12-jährigen Mädchen mit unglaublichem Talent und Feingefühl.
Mit jedem gekauften Exemplar dieses Buches spendet die Autorin an die Prader-Willis-Syndrom-Vereinigung in der Schweiz und in Spanien.
Du kannst das Buch hier auch auf Spanisch kaufen.
Wir lassen euch das Video, in dem Soraya Romero ihr Projekt vorstellt: